Určite ste už počuli o Alexovi a ďalších troch detičkách v našej krajine, ktoré kvári rovnaká diagnóza a ktorých príbehy obleteli celé Slovensko. Alex je vnúčikom nášho kolegu z divízneho závodu Mechanika. Chlapček bojuje so spinálnou svalovou atrofiou 1. stupňa (SMA), ktorá vedie k postupnému ubúdaniu svalových buniek a schopnosti pohybovať sa a následnej smrti do dvoch rokov dieťaťa. Liek na túto chorobu u nás nie je, dostupná je podporná liečba Spinrazou, ktorá nelieči, ale spomaľuje, prípadne zastavuje zhoršenie zdravotného stavu. Vlani schválil americký Úrad pre kontrolu potravín a liečiv liek Zolgensma, ktorý predstavuje novú a jedinú génovú terapiu pre deti so SMA do dvoch rokov, dostupná je však len v Amerike. Alex, v bostonskej nemocnici ho určili ako vhodného na podanie lieku Zolgensma, by mohol po jeho aplikácii dosiahnuť výrazne vyššiu kvalitu života. Cena lieku však predstavuje približne 2,2 milióna dolárov. Rodičia malého Alexa, pre ktorého je dôležité, aby mu bol tento liek podaný do júla 2020, teda do jeho druhého roku, sa nevzdávajú. Podstupujú náročnú cestu so snahou získať pre Alexa liek na jeho chorobu....
Alexovi môže pomôcť každý z nás, a to
*zaslaním akejkoľvek sumy na transparentný účet OZ Alexsma:
SK18 8330 0000 0021 0168 4316
*prostredníctvom PayPal zbierky Alex SMA:
https://paypal.me/pools/c/8lpXL3fDB9
Rovnakou diagnózou trpí aj malý Riško, aj jemu chýba gén, ktorý tvorí bielkovinu potrebnú na riadenie svalov. Bojuje s časom, 2. narodeniny bude mať už 20. apríla 2020. Prispieť mu na drahý liek Zolgensma možno prostredníctvom transparentného účtu:
SK89 0900 0000 0051 6672 6293
